"每一种误入歧途的治疗方式,都源于人类希望活下去的欲望,这种欲望蕴含着不可思议的力量。"
——《荒诞医学史》

今天的故事以这句话开始,是因为那些回首再看的"荒诞"治疗,往往饱含着家长的无奈与欲望。

1 失效的"筛查"

这是一个有3个孩子的家庭,老大添添从发现DDH到治疗,至今已历经10年,陆续花费八九万,"对家庭影响挺大的"。

添添出生在山东菏泽郓城县,那里是DDH的高发区,很多孩子出生后会去筛查。添添的表姑就是DDH,儿时曾治疗过,但手术失败,现双侧不在位,43岁勉强生活自理。因此,添添出生不久,姥姥就要求妈妈带宝贝去医院排查一下。

添添3个月时去筛查,没有发现髋关节异常。接诊医生认为"小孩子能有啥问题",并没有拍片。现在回想起来,添添妈妈觉得,当时所谓的熟人,可能并不懂DDH。

添添6个月时,妈妈又带着他去拍X光片筛查,结果被诊断为双侧髋关节脱位。

这是做儿童DDH系列以来,离髋关节筛查最近的案例。哪怕是6个月明确诊断,也是进行干预治疗较好的时机。但万万没想到的是——确诊变成了噩梦的开始。

据添添妈妈说,从添添确诊到现在已近10年,当地新生儿筛查仍主要靠亲人间或有过相关经历的人相互提醒。"口口相传"从传播学上来说是"葡萄藤"现象,它具有较快传播性、较高可信度。遗憾的是,当地人虽然懵懂知道"髋关节疾病发病率高、可能致残",但对于真正意义上科学的新生儿髋关节筛查,以及筛查后如何有效干预并无明显进展。

2 "偏航"的治疗

确诊之后,添添妈妈经过多方打听,带孩子跑到济南求医省中医院,因为有孩子在那里得到了有效的治疗。不巧的是,当天正赶上那位医生不出诊。

"我们小地方去省城一次不容易,挂号更难,当时通过墙上的医生介绍找了一位医生看诊。"添添妈妈说,"没想到,这是孩子噩梦的开始!"

6个月的添添被脱光,医生用两块铁板将其双腿分开,固定维持在180°。孩子表达不适的方式就是哭,添添哭了一天一夜。妈妈看着如绑上"刑具"的孩子,心疼得不得了。但因为这是治疗需要,唯有忍痛坚持。

铁板固定示意
左图为固定用的铁板,右图为固定后复查的X光片

按照医生要求,添添每个月拍片复查一次,一直到9个月大。一天,添添姥姥打听到山东省立医院王延宙主任到郓城县坐诊,赶紧带着添添去看诊。

王延宙主任用可调节的奥拓支架取代了铁板,添添终于结束了痛苦的束缚,治疗终于步入"正轨"。然而不幸的是,此前那段弯路造成的后果是——股骨头坏死。

钱花了、罪受了,全家人等来的却是"残余畸形,可能需要手术"的结果。和很多母亲一样,无论如何都不能接受年幼的宝贝进行大手术。

病急乱投医,治疗再次"偏航"。添添妈妈带着孩子到北京一家医院治疗,因其号称可以"无需手术,保守治疗",这正合了添添妈妈"不想手术"的心理。每个月往返北京一次,添添开始带一种行走支架,并且配合开始吃中药,就这样又持续了半年。

再次"纠偏"的仍是王延宙主任。"这是骗人的",醍醐灌顶,叫停了添添妈妈的盲目治疗。现在回想起来,添添妈妈觉得"每个月去一次,真的是个坑啊"。

"不能再等了,必须手术。"赶上了新生儿筛查,却错过了最佳治疗时间,几经波折,5岁的添添在"打怪"过程中,走到手术这关。

3 "护航"的底气

右侧手术、左侧手术、右侧取钉、左侧取钉,添添8岁时,完成了双侧手术治疗。如今添添已经10周岁了,术后一直保持着每年拍片复查。

添添复查X线片
添添最近复查的X线片,"孩子股骨头不好是我的忧虑"

添添妈妈觉得孩子走路感觉腿无力,脚擦地。从妈妈提供的步态视频来看,孩子整个下肢力线存在问题,扁平足可能性大,所以足跟外翻、膝内扣。对于孩子来说,手术结束了,康复路还长。而发育的过程,往往存在变好或变坏的可能。

DDH孩子往往会成为父母的"紧箍咒",时常警醒,一直到青春前期。"从孩子发现到不停地看诊,父母没有一刻是平静的,术后也是各种担心。选择正规医院,早发现、早治疗,经济精力才不会白白耗费,最重要的是孩子不用跟着受罪。"这是添添妈妈10年来心路的总结。

"你怎么有勇气生二胎?"患者群里常常有这样疑问。在王延宙主任问及有无二胎时,添添妈妈也回答"不敢生"。

"怕啥?第一个孩子看病走了弯路,再生我们给保驾护航。" 在这样的鼓励下,添添有了一个弟弟,一个妹妹。妈妈在给添添录视频时,弟弟妹妹常欢快地冲进镜头奔跑,两个孩子都是满月后就带到医院检查并持续到一周岁,至今髋关节均无异常。

科普:异常步态类型

1. 臀中肌步态,常见于单侧髋关节脱位,行走时一侧骨盆往下掉,上身躯干晃动,常会被家长以儿童行走不稳和喜欢跑动为由而被忽视;

2. 鸭步,常见于双侧髋关节脱位,行走时肚子前凸屁股后翘,形如鸭子走路,较单侧脱位更加容易被忽视;

3. 起伏步态,常见于双下肢不等长,俗称长短腿,行走时半侧身体一高一低,左右晃动;

4. 避痛步态,常见于一侧肢体疼痛(外伤、炎症、股骨头坏死等引起),行走时疼痛侧肢体负重时间短,不稳;

5. 八字步态,分为内八字和外八字,如单侧异常或双侧明显异常,需提高警惕,常可因下肢肌肉骨骼异常引起。

步态异常不能作为单独指标进行诊断,须由专业医生通过影像学、问诊、查体等综合诊断,总之,儿童步态异常莫大意,如发现步态异常,请及时找专业医生进行诊治。

解放军总医院骨科医学部关节科医师任宁涛